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25e anniversaire de l'association « ALAN - Maladies Rares Luxembourg »
S.A.R. la Grande-Duchesse a pris part à un événement important ce mercredi au 25e anniversaire de l'association « ALAN - Maladies Rares Luxembourg » au « Kinneksbond » à Mamer,. Elle était accompagnée de Fernand Etgen, Président de la Chambre, et de Paulette Lenert, Ministre de la Santé.
Au cours de cet événement, la Grande-Duchesse a exprimé son admiration pour la vigueur et les progrès réalisés par cette association depuis sa fondation en 1998 et sa reconnaissance d'utilité publique en 2000. Elle a souligné plusieurs réalisations significatives de l'association, notamment le Plan national des maladies rares, l'Info-Line, la publication du Guide d'Orientation et du livre pour enfants de Toni Konfettoni, autant de réalisations concrètes qui témoignent du succès de l'association. Son Altesse Royale a également eu l'occasion de rencontrer des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles afin de leur apporter son soutien.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2000. Actuellement, on dénombre plus de 6000 maladies rares, et de nouvelles sont découvertes régulièrement. La plupart de ces maladies sont si rares qu'elles ne touchent parfois qu'une seule personne sur un million. Il est essentiel de noter que les maladies rares sont généralement d'origine génétique, chroniques et évolutives.
Au Luxembourg, elles touchent environ 30 000 personnes, et dans 70 % des cas, elles se manifestent dès l'enfance.
MGD / Sophie Margue